Pacientes com doença que afeta o crescimento defendem acesso a medicamento desde o nascimento

08/04/2025 – 19:06  

Debatedores sugeriram nesta terça-feira (8), em audiência pública na Comissão de saúde da Câmara dos Deputados, que o governo brasileiro assegure o tratamento de pessoas com acondroplasia desde o nascimento.

A acondroplasia é um distúrbio no crescimento ósseo que resulta em baixa estatura, com braços  e pernas encurtados em relação ao tronco. Adultos com acondroplasia geralmente atingem uma altura média de 1,20m, o que corresponde a uma criança de 7 anos de idade. Entre as complicações da doença estão infecções de ouvido, apneia do sono, problemas na coluna, pernas arqueadas e desafios psicossociais.

Maria Thereza Coelho, portadora de acondroplasia, lamentou a morte do pai por complicações decorrentes da doença e compartilhou a experiência contrastante de seus filhos: um adolescente que não pôde receber tratamento devido à idade e uma filha que teve acesso a medicamento, alcançando autonomia em atividades diárias.

“Nós temos que ter políticas públicas que façam com que o medicamento chegue mais rápido para as famílias. Muitas desistem do medicamento pela dificuldade, porque têm que judicializar”, relatou.

Sintomas
Médico especialista da Universidade de Brasília (UnB), Luiz Cláudio Castro detalhou as causas orgânicas e os principais sintomas da acondroplasia, ressaltando que ela afeta 1 a cada 22 mil indivíduos.  “Os pacientes têm todos os dias uma série de limitações e desafios do ponto de vista físico, psíquico e social. Isso impacta a qualidade de vida deles e de suas famílias”, disse.

Responsável pela área médica da BioMarin Pharmaceutical, Wilson Kuwabara falou sobre o único medicamento usado no tratamento da acondroplasia, a Vosoritida. “O que a gente observa é que com tratamento a gente se aproxima muito da velocidade de crescimento anual das crianças sem a mutação, de estatura média”, disse.

Ele reforçou que os resultados do tratamento são mais eficazes quando iniciados logo após o nascimento. “A partir do nascimento a criança já consegue se tratar, então os benefícios começam a ser cumulativos. É muito importante a gente ter isso em mente: quanto mais precoce o tratamento, melhor será o resultado para as crianças no futuro”.

Tratamento precoce
O debate foi proposto pelo deputado Dr. Zacharias Calil (UNIÃO-GO).  “Se há tecnologia, há tratamento, precisamos correr atrás para que tenhamos um diagnóstico precoce e também um tratamento precoce. O resultado é melhor”, disse Calil.

Juliana Yamin, presidente do Instituto Nacional do Nanismo, emocionada, criticou a visão reducionista que foca apenas na estatura e negligencia as dificuldades de acesso e qualidade de vida. Ela celebrou a transformação positiva em crianças que estão recebendo o tratamento que seu filho Gabriel não pôde ter, com melhorias físicas, de autoestima e autopercepção.

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Roberto Seabra